Hemofilia en Positivo Tour llega a Panamá

Hemofilia en Positivo Tour llega a Panamá

El Hemofilia en Positivo Tour inició su recorrido por Latinoamérica con su primera parada en Panamá. El evento reunió a pacientes, familiares y médicos especialistas con el objetivo de intercambiar información científica y experiencias sobre el uso de nuevos tratamientos y su impacto positivo en la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad.

La presentación estuvo a cargo de Glenda Umaña, embajadora de Hemofilia en Positivo, quien destacó la importancia de darle voz a los pacientes de una enfermedad que actualmente afecta a unas 57 mil personas en la región y de la que muy poco se habla.

El encuentro contó con la participación de decenas de madres de niños de todo el país conectadas a través de la Fundación Panameña de Hemofilia, una organización sin fines de lucro que trabaja brindando acompañamiento y guía a quienes padecen la enfermedad. Su presidenta, Gioconda Romero, explicó que la ilusión es tener tratamientos de vanguardia de forma permanente y que los pacientes puedan recibir una atención integral en todas las provincias del país.

En Panamá, 14 de los 284 pacientes de Hemofilia A que hay registrados han empezado a utilizar un nuevo tratamiento de comprobada eficacia. El Dr. Alfred Cruz, médico pediatra internacional que participó del encuentro, destacó que el Hemofilia en Positivo Tour busca que todos los pacientes reciban estos tratamientos, como está ocurriendo en Uruguay y República Dominicana, donde los pacientes han dejado los hospitales y las sillas de ruedas para desarrollar una vida normal.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común que afecta a las personas desde muy pequeñas. Los síntomas comienzan con la aparición de moretones y una pequeña herida puede poner en riesgo su vida. El Hemofilia en Positivo Tour busca generar conciencia y ayudar a los pacientes a tener una mejor calidad de vida.